Los avances en el diagnóstico marcan el cierre del I Congreso Internacional sobre ELA “Manolo Barrós”

 

El Congreso, organizado por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y la Fundación Reina Sofía, en colaboración con el Ayuntamiento de Almería y la Diputación provincial, ha reunido a investigadores, profesionales de la salud y asociaciones de personas y familias afectadas por la ELA.

 

La sesión de inauguración oficial del Congreso estuvo presidida por S.M. la Reina Doña Sofía y contó con la intervención de la alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez; la secretaria general de Investigación, Eva Ortega; el presidente de la Diputación Provincial de Almería, Javier Aureliano García; y la consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Carolina García.

Todos coincidieron en reconocer el compromiso personal de S.M. la Reina Doña Sofía y la Fundación que lleva su nombre con la investigación científica y la sensibilización. Además, subrayaron la necesidad de consolidar la colaboración público-privada en investigación y de contar con los recursos para dar el apoyo y cuidados más adecuados a los pacientes y sus familias.

Investigadores nacionales e internacionales presentaron ponencias sobre los factores genéticos, ambientales y de envejecimiento asociados a la ELA; la importancia de las herramientas de neuroimagen y los bancos de tejido cerebral para avanzar en el diagnóstico; los enfoques de medicina de precisión o el papel de los biomarcadores en sangre.

 

Pascual Sánchez Juan, director científico de la Fundación CIEN, impartió una conferencia magistral sobre medicina de precisión y el potencial de los tratamientos genéticos personalizados, la edición génica conocida como CRISPR y los desarrollos farmacológicos más prometedores en el estudio y tratamiento de la ELA. Sánchez Juan destacó el trabajo continuado de la Fundación CIEN en biomarcadores de demencia frontotemporal, Alzheimer o ELA.

En el caso de esta última, destacó la magnitud del proyecto de investigación “Manolo Barrós”, financiado por la Fundación Reina Sofía y en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia, centrado en el estudio y validación de biomarcadores para el diagnóstico y estudio de la progresión de la enfermedad.

 

Uno de los mayores aportes presentados en el Congreso estuvo a cargo de Anja Schneider, investigadora del Hospital Universitario de Bonn y del Centro Alemán de Enfermedades Neurodegenerativas (DZNE, por sus siglas en alemán). Schneider reveló cómo, por primera vez, un análisis de sangre puede detectar la proteína TDP-43, un marcador diagnóstico de la ELA. Mientras que hasta ahora el diagnóstico se hacía por descarte de otras patologías; ahora se cuenta con una herramienta nueva, clave para el diagnóstico, la estratificación de pacientes y el avance en ensayos clínicos.

 

Michel Grothe, responsable de la Plataforma de Neuroimagen de la Fundación CIEN, presentó sobre la acumulación de la proteína TDP-43 y su papel en el deterioro cognitivo provocado por la ELA. Por su parte, Alfredo Ramírez, especialista en neurogenética y psiquiatría molecular del Hospital Universitario de Colonia, destacó los factores ambientales y de envejecimiento, conocidos como factores epigenéticos, que podrían estar involucrados en la causa de la enfermedad.

S.M. la Reina Doña Sofía impulsa desde hace más de veinte años la investigación en enfermedades neurodegenerativas. En lo que respecta a la ELA, ha observado sus dolorosos efectos en personas queridas y cercanas como el Profesor Lora-Tamayo, o el general Manuel Barrós, que padeció la enfermedad y estuvo ligado a la Casa Real durante 30 años, 14 de ellos como jefe del Servicio de Seguridad, y cuyo nombre ha querido que lleve este Congreso.